“Er staat een pot in het dorpshuis om geld in te zamelen voor RUNEXPECTED”.

Mace (18 maanden) is een hele vrolijke vent. Hij stapt sinds kort lekker rond en speelt graag buiten. Hij vindt het heel leuk om naar de dierentuin te gaan samen met zijn 2 zussen en grote broer. Je ziet eigenlijk helemaal niet dat hij NF heeft.
Mace had alleen bij zijn geboorte een paar koffievlekken. Tot hij twee jaar is kunnen dit er meer worden. Hij heeft er inmiddels 15. Waar koffievlekken zitten is er kans op tumoren, of dat ook echt gaat gebeuren is onbekend. “We zijn er sinds vorige week achter dat NF niet in de familie zit, geen erfelijke factoren”, zegt de moeder van Mace. Het was bij Mace dus een spontane mutatie die iedereen had kunnen overkomen. Op dit moment zijn er vaak controles maar er is nog niks dat eraan gedaan kan worden. Er is nog te weinig over bekend om echt stappen te kunnen ondernemen.

“Er is geen geld beschikbaar vanuit de overheid voor onderzoek naar onbekende ziektes”, zegt de vader van Mace. Daarom doen wij mee met RUNEXPECTED. We willen meer bekendheid voor de ziekte en zoveel mogelijk geld ophalen voor meer onderzoek. We hebben al onze vrienden en familie bij onze strijd gevoegd tegen NF. Er staat een pot in het dorpshuis om geld in te zamelen voor RUNEXPECTED. We delen het event op social media en hebben op ons werk flyers opgehangen. Elke euro telt voor onze Mace dus wij zijn niet meer bang om te vragen. We zullen dit echt samen moeten doen.

Klik hier voor de actiepagina van de ouders van Mace